Zoé et le tourbillon de la vie

Les nouvelles de Zoé

Septembre 2011

Bonjour à tous, j'espère que de votre côté tout va bien. Du nôtre, toujours la même chose, des hauts et des bas.

Cette fois ci, j'aimerai commencer par la définition d'un verbe : le verbe REBONDIR.
Chaque année, nous devons trouver la force d'avancer. Mais cette année est quand même assez laborieuse.
Ma définition est donc la suivante : se prendre une ou plusieurs claques qui vous mettent bien à plat. En principe, vous mettez quelques jours à vous en remettre et puis vous essayez de prendre un nouvel essor.
Un exemple : lors d'un bel après midi de mai, nous avons eu un rendez vous avec le chirurgien qui a opérer la hanche de Zoé. Un rendez vous banal pour faire le point. Manque de chance pour nous, ce jour là, ce médecin ne devait pas être de bonne humeur. Il arrive sans dire bonjour et lorsqu'il nous demande si notre fille va bien, nous lui répondons qu'elle souffre encore et que nous sommes inquiets du fait que ses pieds partent vers l'extérieur. Ce que nous ne savions pas, c'est qu'il faut dire que tout va bien avec ce médecin même si vous voyez que votre fille souffre. Et ça, nous n'avions pas cette règle en tête. Alors, ce cher médecin s'est défoulé sur nous en nous disant que de toute manière notre Zoé ne marcherait jamais (il l'a dit plusieurs fois, au cas où nous n'aurions pas compris) et qu'il s'en foutait des ses chevilles. Ce sont ses propres mots. A ce moment là, vous hésitez entre lui arracher les yeux ou pleurer. Ce sont dans ces moments là où il faut rebondir. Nous n'allons quand même pas baisser les bras pour une personne qui ce jour avait décidé de faire du mal gratuitement.
On pourrait aussi imaginer qu'il a raison. Mais nous ne savons pas si un jour ou l'autre, Zoé marchera. Je ne suis pas Madame Irma et encore moins ce cher chirurgien. De plus, lorsque Zoé, en 2007, était à l'hôpital, nous avions longuement discuté avec le médecin de réanimation. Il nous a raconté qu'une fois, il avait dit à une famille que leur enfant ne marcherait pas. Quelques années plus tard, cette famille est revenue le voir en lui prouvant qu'il avait tort puisque leur fils galopait dans le service comme si rien était. Il nous a expliqué que depuis, il ne tient plus de propos négatifs vis-à-vis de ses enfants polyhandicapés. Il a rajouté : "il y a 80% de personnes autour de vous qui seront toujours négatifs, essayer de garder les 20% qui restent". Et bien, ce que nous avons fait.
Les 20% sont toujours les mêmes : les bénévoles, les amis, la famille, vous,les adhérents et toutes les personnes qui se mobilisent chaque année pour une action menée. J'en ai fini avec ma longue définition qui est loin d'être du Larousse, mais j'avais quand même envie de vous racontez ce moment inoubliable.
Passons aux choses sérieuses.

Comment se porte notre Zoé ?

Malgré des moments atroces lors de l'opération et du plàtre, cela valait quand même le coup. Zoé ne souffre plus de sa hanche et petit à petit, elle récupère les capacités qu'elle avait perdues après l'opération. D'ailleurs, nous avons eu confirmation de l'anesthésiste comme quoi les personnes pouvaient régresser, avoir des troubles du sommeil…
Ainsi, elle retrouve petit à petit la motricité fine de sa main gauche et une meilleure agilité de sa main droite gràce aux exercices que nous effectuons tous les jours avec les bénévoles. Nous voyons également une meilleure tonicité de la tête et, enfin, elle fixe les personnes qui l'entourent. Tout ça, elle l'avait perdue.
Par contre, son épilepsie a encore évoluée. Cela devient très compliqué à gérer. Le médecin n'arrive toujours pas à trouver le médicament adapté. Y en a-t-il vraiment un ?
Nous pensons, comme les professionnels de la santé, que si l'épilepsie se régularise, l'évolution de Zoé s'en portera mieux. Suite au prochain épisode.
Autrement, notre Zoé est parfaite (propos tenus par sa maman et son papa). Elle se plaint rarement malgré ce qu'elle peut parfois subir. Par contre l'anesthésie ne lui a pas supprimé son fort caractère. Si elle a décidé qu'aujourd'hui elle ne ferait rien et bien elle ne fait pas. Ce comportement peut être avec ses parents comme avec son institutrice et son AVS. En fait, même si parfois elle me fait tourner en bourrique, je trouve ça super qu'elle exprime son mécontentement. Il ne faut pas non plus que cela dure une semaine.
Elle émet de plus en plus de sons qui correspondent à une question que nous lui posons ou quelque chose qu'elle n'apprécie pas.

La méthode de stimulations

Nous avons revu les thérapeutes américains fin septembre qui l'on trouvé plus détendue et plus petite fille. Ils ont observé une belle évolution au niveau de ses yeux (cela a été confirmé par l'ophtalmologue en octobre). En fait, nous reprenons les exercices que nous avions arrêtés avant l'opération. Nous faisons des exercices tactiles, visuels, moteurs. Avant, Zoé subissait davantage les exercices. Maintenant, je trouve qu'elle participe de manière positive ou non. Si elle a décidé de ne pas faire le tactile avec les bénévoles, elle ne le fera pas. Par contre, si elle a envie de faire le toboggan, nous avons juste à l'encourager. Elle n'a pas besoin de notre aide pour descendre.
Nous avons retrouvé la majorité des bénévoles. Ils viennent toujours aussi motivés. Que demander de plus ?

L'école :

L'année dernière, Zoé allait à l'école deux heures tous les matins. Cette année, nous avons obtenu l'autorisation qu'elle y aille toute la matinée. Elle a retrouvé l'auxiliaire de vie scolaire de l'année dernière et la même institutrice, mais des nouveaux copains. Les anciens, elle les retrouve en récré. Certaines matinées lui paraissent longues, mais dans l'ensemble, elle suit le mouvement. Il est arrivé que Zoé puisse parfois, lorsque la maitresse demandait du calme qu'elle décide de faire le contraire. Le coin a presque été envisagé. Le souci est que cela ne dérangerait pas Zoé. Eh oui, comme on dit en Vendée, elle en a plein la peau.

L'agrandissement

Le plus, nous l'avons eu cette année. Je fais appel à votre mémoire. Dans les nouvelles de Zoé, je vous avais parlé de la possibilité d'une construction qui permettrait d'effectuer le patterning dans de meilleures conditions. C'est chose faite. Nous pensions que ce projet verrait le jour plus tard. Mais avec la motivation d'un très grand nombre de personnes pour mener des actions, nous avons réalisé ce projet. Ainsi, la maçonnerie a été financée par l'association. Le reste par nos propres moyens. Nous accueillons donc les bénévoles dans cette fameuse pièce dont nous rêvions depuis le commencement du patterning. Ainsi, ils rentrent directement dans la salle qui est plus spacieuse et agréable que celle que nous avions auparavant. Cette pièce nous permet aussi d'avoir un peu plus d'intimité.

Voilà les dernières nouvelles de Zoé.

Pour les prochaines nouvelles nous revoyons les américains. Nous vous informerons également des actions menées et à venir.
Pendant ce temps là, REBONDISSONS !

Zoé, Philippe et Delphine.

Mars 2011

Bonjour à tous, Si nous avions dû vous adresser des nouvelles de Zoé début septembre, le titre aurait été tout trouvé : DES PARENTS EN COLERE. Mais la situation s'est améliorée.

Pourquoi la colère ? Nous avons inscrit notre Zoé à l'école, effectué toute les démarches nécessaires depuis un an pour qu'elle soit acceptée dans de bonnes conditions dans notre petit village. Nous avons obtenu tous les accords pour qu'elle aille à l'école 2 heures tous les jours. Mais deux jours avant la rentrée, l'Inspection Académique nous annonce par mail et non de vive voix qu'ils n'ont pas trouvé d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour Zoé. Je vous rappelle que la demande date de septembre 2009. Vous imaginez notre désarroi qui s'est ensuite transformé en colère.

Puis, nous en avons parlé autour de nous. Une bénévole de l'association s'est proposée d'accompagner Zoé à l'école. L'Inspection Académique fut réticente à cette proposition, mais d'un autre coté elle n'avait rien à nous proposer. Alors, elle a accepté mais avec des conditions qui ne sont pas des moindres. La première est que l'accompagnement de Zoé s''effectue bénévolement (eh oui, selon l'Inspection, elle n'a pas le bon profil). C'est donc l'association et vos adhésions qui permettent entre autres de dédommager les frais kilométriques de cette personne. La deuxième, elle doit arrêter le patterning et la troisième, elle doit éviter de parler aux autres enfants de l'école. C'est avec toutes ces contraintes que Zoé a quand même pu faire sa rentrée à partir du 20 septembre.
Ce fut un jour d'angoisse pour nous. Pour Zoé, cela avait l'air naturel et sans aucun souci elle est allée dans sa classe dans les bras de "sa fausse AVS". Nous nous sommes sentis, enfin, comme des parents normaux qui emménent leur enfant à l'école. Cela peut paraitre bizarre comme réaction, mais pour nous cela représente tout. La voir avec d'autres enfants qui s'intéressent à elle, qui la proménent dans sa poussette, qui fait des dessins, qui apprend des chansonsÂ…Que demander de plus ? Au fait, à l'heure où je vous écris ''Inspection Académique cherche toujours une AVS pour Zoé.

Autrement dans les difficultés rencontrées, nous avons appris que Zoé devait se faire opérer de la hanche droite car elle est luxée. Même si nous nous en doutions, la pilule fut difficile à avaler. Je ne sais pas ce qui est le plus dur : savoir qu'elle va subir une intervention chirurgicale ou qu'elle va devoir rester à l'hôpital au moins une semaine puis par la suite avoir un plâtre pendant deux mois. Bien sûr, le chirurgien était dans l'incapacité de nous donner une date et nous a répondu, tout naturellement, on vous écrira. J'attends toujours. A croire qu'il n'y a qu'a l'hôpital qu'il y a des contraintes professionnelles. C'est vrai, nous l'avouons, en ce moment, notre humour est assez sarcastique. Alors passons aux événements plus gais.

Les évolutions de Zoé

Nous avons revu les thérapeutes américains en septembre. Ils l'ont trouvé changé physiquement et mieux dans sa peau.
Notre Zoé gagne en musculature et arrive à lever la tête et son tronc. Elle se tient assise seule sans coussins sur notre canapé. Par contre, elle n'a pas encore l'équilibre assez développé pour tenir dans une chaise. Mais elle va y arriver !
On peut aussi observer qu'elle veut se lever d'elle-même. Cependant, elle n'a pas le réflexe de s'appuyer sur ses bras pour pouvoir s'asseoir. L'objectif est de faire prendre conscience à Zoé que chaque membre de son corps fonctionne ensemble et non pas séparément. Ainsi, ils nous ont proposé de nouveaux exercices en plus de ceux déjà mis en place. Elle doit faire des roulades. Celles-ci lui permettent de ressentir et donc d'avoir les mêmes pressions sur l'ensemble de son corps. Nous avons dû aussi aménager une balançoire dans notre maison et ce au plus grand plaisir de Zoé. Le but de la balançoire étant de lui permettre d'évoluer dans l'espace dans tous les sens et donc de développer son équilibre. Ces deux nouveaux exercices sont géniaux et Zoé les acceptent sans difficulté.

La salle

Voici un aperçu de notre pièce où s'effectuent les exercices. A gauche, le toboggan. Au milieu la balançoire. Devant, le hamac et sur la droite, il y a la table de patterning.

Sa vue devient de plus en plus précise et on note une meilleure compréhension dans ce que nous pouvons lui montrer comme images. Nous avons donc créé d'autres images mais avec plus de détails. Nos propos ont été confirmés par l'ophtalmologue. On peut également voir que Zoé comprend des ordres simples comme « fait un bisou à maman ou papa ». Le bisou, elle ne sait pas le faire, mais se tourne vers nous et se rapproche, ce qui est un grand pas. Elle utilise aussi de plus en plus de sons et peut parfois répondre à la question posée avec une intonation différente. Au début, nous avons cru que c'était lié au hasard. Mais au fur et à mesure cela se répète.

Voila les dernières nouvelles de Zoé qui va plutôt bien et qui s'épanouie de jour en jour. Dans ces cas là, pour nous tout va bien. Nous avons quand même beaucoup d'appréhension par rapport à son opération. Cependant, il faut surtout profiter du moment présent et nous verrons la suite après. Ne surtout pas se poser trop de questions, si non, nous avancerons, mais au ralenti. Nous évoluons en fonction de Zoé.

Les prochaines nouvelles de Zoé seront pour l'année prochaine et nous vous parlerons des différentes actions qu'il y a eu dans l'année 2010 et les futures.

Le mot de la fin sera de Zoé qui vous fait de GROS BISOUS à sa manière.

Zoé, Philippe et Delphine.

2009

Chose promise, chose due ! Nous vous transmettons des nouvelles de notre petite Zoé.
Comme vous le savez, l'aventure a réellement commencé le 24 février 2009, lors de notre rencontre avec les thérapeutes américains le couple SOLIS. Pour tout vous dire, nous étions trés angoissés à l'idée de les rencontrer et surtout de ne pas savoir ce qui nous attendait. Le premier contact a suffit pour nous rassurer. Ce sont des gens simples qui vous mettent rapidement à l'aise. La premiére chose qu'ils nous ont demandée était de savoir ce que Zoé savait faire. C'est la premiére fois, en deux ans, q'u'on nous pose cette question.
Aprés nous avoir écoutés et avoir observé Zoé, ils nous ont fourni le tableau d'évaluation de Zoé.

En quoi consiste ce tableau d'évaluation ?

C'est un tableau qui donne une vision globale de ce que Zoé sait faire. C'est un tableau à double entrée où sont mentionnées les différentes capacités sensori-motrices de l'enfant (vision, toucher, motricitéÂ…), puis les niveaux d'évolution d'un enfant âgé de 0 à 3 ans. Il y a neuf niveaux.
Pour ne rien vous cacher, Zoé est au niveau 1, excepté pour le langage et la motricité. En effet, Zoé émet quelques sons et par rapport à la motricité elle arrive à prendre des objets de la main gauche.
Même si Zoé est au niveau 1 pour le moment, nous sommes, tout de même, heureux d'avoir enfin un tableau qui nous donne une vision globale des capacités de Zoé. Ce simple bout de papier nous donne l'espoir d'arriver au niveau 2.

Comment accéder au niveau 2 ?

Le couple SOLIS nous a montré et appris les différents exercices de stimulations à réaliser avec Zoé. Pendant six mois, nous allons nous concentrer sur les problémes visuels de Zoé et bien sûr sur sa motricité. Au niveau visuel, Zoé n'arrive pas à centrer ses yeux. Le but est donc de lui présenter des images fluorescentes sur un fond noir et dans une piéce dont la lumiére sera également noire (néon violet, pour ceux qui ne connaissent pas). Cet exercice est à effectuer 16 fois dans la journée.
Par rapport à la motricité, nous allons travailler sur les mouvements de coordination d'où la nécessité de trouver des bénévoles. En effet, il faut être au moins 4 pour les réaliser. Zoé est sur le ventre, les bénévoles plus le papa ou la maman ont chacun un membre de Zoé (bras, jambes, tête). Cet exercice est à faire pendant 5 minutes maximum et 4 fois dans la journée. Il consiste à aider Zoé à coordonner de maniére croisée ses mouvements. Le but étant qu'elle réapprenne à ramper. Exemple : quand le bras gauche est en haut, la jambe droite est également en haut. Les deux autres membres sont en bas et ainsi de suite.
Zoé doit également travailler l'équilibre, afin qu'elle puisse entre autre s'asseoir sans tomber. Dans ce cas là, il suffit de bercer Zoé dans un hamac.

Aprés trois jours d'explication et d'écoute, nous sommes revenus motivés à la maison. Maintenant, il fallait mettre en application la méthode et donc trouver des bénévoles.

A la recherche de bénévoles

Aprés avoir distribué 300 tracts expliquant la nécessité de trouver des personnes pour nous aider, le téléphone n'a pas arrêté de sonner. Nous avons donc fait une réunion avec une trentaine de personnes intéressées. Chacune a donné ses disponibilités et nous avons pu commencer les séances le 16 mars 2009.

Nous étions inquiets de la façon dont allait réagir Zoé par rapport à la venue de personnes qu'elle ne connaissait pas. Aux premiéres séances, Zoé a pleuré, mais s'est montrée trés courageuse ce qui a motivé le groupe.
Depuis, chaque jour, il y a deux séances de stimulations liées à la motricité qui dure environ 45 minutes.
Une séance le matin et une l'aprés midi.
Les séances visuelles s'effectuent tout au long de la journée.

A l'heure où nous vous écrivons, cela fait plusieurs mois que Zoé fait ses exercices. Nous avons noté, nous ses parents, mais aussi les bénévoles des petites évolutions. Ainsi, Zoé commence à centrer ses yeux et à nous regarder. Elle commence également à esquisser des sourires et à émettre des nouveaux sons. Elle ne pleure plus lorsqu'elle est sur le ventre et commence à pousser avec son bras gauche pour essayer de se retourner. On note également une meilleure tonicité de la tête et du tronc. Cela a été constaté par les kinésithérapeutes.
Voila tout est dit excepté que nous ne vous remercierons jamais assez pour votre soutien en adhérent à l'association et par vos petits mots d'encouragement. De plus, beaucoup de personnes nous aident à monter des projets pour trouver des fonds. Les différents projets seront indiqués dans le site internet dans la rubrique actualités (l'adresse du site à changé : www.zoetourbillondelavie.org).

Merci également, aux bénévoles sans qui nous ne pourrions pas continuer les exercices de stimulations. Nous avons l'impression de former une équipe. Nous nous sentons beaucoup moins seuls dans l'idée d'aider Zoé à retrouver une certaine autonomie.
Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux bénévoles, afin de permettre un roulement. En effet, des personnes viennent 3 à 4 fois par semaine. Qui a dit qu'il n'y avait plus solidarité entre les gens ?

Le mot de la fin sera pour notre petite Zoé qui est vraiment pleine de courage et de ténacité. Ses petits progrés et un seul regard suffisent pour nous donner envie de continuer. Cela prouve également que nous ne nous sommes pas trompés sur le fait d'essayer cette méthode.

Merci à vous tous !

Delphine et Philippe, les parents de Zoé.